• Milaan: Marina Rinaldi presenteert Sara Battaglia

  • Addy van den Krommenacker showt in Gambia

  • Paul Schulten 40 jaar in het vak

  • Avontuurlijke clipper zeilrace om-de-wereld met de Perseverance

  • Beroemde Schotse motorkappen dreigen te verdwijnen

  • Het meest geliefde plein in Sevilla: Plaza de España

  • De Mesdag Collectie uit Den Haag toont Sprekende Bomen

  • TOI & MOI van BIGLI voor valentijn

  • Agu presenteert Undyed Bikewear

  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9

Best dressed lawyer!

Bos & Baruch Podcasts

 

 

PodCast 12 :
Is automobilisten pesten echt nodig - Twijfels over het klimaatevangelie - Zoeken naar praktische oplossingen - De onvermijdelijke Beterweters blijven trots met hun fouten doorgaan - Interessante theorie over de overeenkomst van elementen uit de quantumtheorie en paranormaal denken over levensvormen - Soms is onze grote wereld toch heel klein - Regeringsleiders op de wereldtop over de ontbossing van de Amazone om de longen van de wereld te beschermen - Grensoverschrijdend gedrag is een categorie apart.

PodCast 13 :
Bootramp voor de kust van Ameland - Gevolgen voor ons Erfgoed de Waddenzee - Brandgevaar elektrische auto's mogelijk onderschat - Kamervoorzitter Khadija Arib (on)terecht de maat genomen door anonieme beschuldigers. Wie zei wat? Uitvergroot door 'deftige roddeljournalistiek' - Macht en tegenmacht op de balans vooral in politiek en sport - Onvolledige discussie over het Nederlandse Kabinet - The Black Day in New Delhi en het leven van de Dalit of Onaanraakbaren in India. Een onverzoenlijke hardheid van het regime daar isoleert grote groepen anders gelovigen waaronder ook miljoenen christenen tot leven in afschuwelijke omstandigheden aan de onderkant van de maatschappij.

Prijsakkoord voor medicijn spierziekte SMA

  Staatssecretaris Paul Blokhuis heeft samen met Ierland en België een akkoord bereikt over de prijs van gentherapie Zolgensma. Een specifieke groep kinderen in deze drie landen, die onderdeel zijn van de Beneluxa, kan hierdoor gebruik maken van Zolgensma. Zolgensma is een gentherapie voor de spierziekte Spinale Musculaire Atrofie (SMA), Het is de eerste keer dat België, Ierland en Nederland samen een akkoord bereiken met een fabrikant over de prijs van een medicijn.

Staatssecretaris Blokhuis: “Mooi dat de samenwerking met deze landen succesvol is. Door deze samenwerking worden medicijnen toegankelijker en dit is prachtig nieuws voor deze patiënten die nu toegang krijgen tot dit medicijn. We zetten ook in de toekomst in op deze succesvolle samenwerking.”

Het gezamenlijke traject begon met een Health Technology Assessment door Nederland, België en Ierland. Dit is een beoordeling van de effecten en kosten van een behandeling. In juli 2021 zijn de drie eerstgenoemde landen uiteindelijk de prijsonderhandelingen begonnen. Het resultaat is dat Zolgensma in deze landen vergoed zal worden voor een specifieke groep kinderen. In Nederland start de vergoeding per 1 november 2021.

Het medicijn is een innovatieve, veelbelovende en eenmalige behandeling die aangrijpt op de oorzaak van de ziekte. Het wordt voor een specifieke groep kinderen beschikbaar gesteld. Het gaat om patiënten met SMA type 1 en presymptomatische SMA-patiënten met maximaal drie kopieën van het SMN2-gen. Jaarlijks zullen tussen de 10 en 20 kinderen hiermee worden geholpen.

De drie samenwerkende landen maken deel uit van Beneluxa, die daarnaast bestaat uit Luxemburg en Oostenrijk. In 2015 is de Beneluxa-samenwerking begonnen met het oog op langdurige toegang tot geneesmiddelen in de betrokken landen. De landen willen samen de toegang tot betaalbare zorg voor patiënten waarborgen.

Daarbij gaat het niet alleen om de prijsonderhandelingen, maar ook om onderzoek naar innovatieve en vaak extreem dure geneesmiddelen die op de markt gaan komen. Ook worden er evaluaties uitgewisseld op het gebied van gezondheidstechnologie.

De succesvolle onderhandeling over Zolgensma is het eerste resultaat dat drie landen uit de Beneluxa bereiken. In het verleden was al bewezen dat onderhandelen met twee landen succesvol kon zijn.

Binnen de Beneluxa is ook het internationale horizontale scanning initiatief (IHSI) geïntroduceerd. Hierin wordt de samenwerking met andere Europese landen aangegaan. Het doel hiervan is een permanent systeem te bouwen dat landen en instellingen gaat ondersteunen bij de vergoeding van nieuwe geneesmiddelen.

STAATSSECRETARIS PAUL BLOKHUIS BEREIKTE PRIJSACCOORD VOOR ZOLGENSMA WAT JAARLIJKS 10 TOT 20 KINDEREN MET SPIERZIEKTE SMA KAN HELPEN...